Hírek

Koncerten és edzés közben is segíthet egy komlói kislánynak

Komló – Október 4-én pénteken városunkban a Szent Borbála Katolikus Templomban ad jótékonysági koncertet Mága Zoltán hegedűművész. Az előadásán befolyt összeget a komlói Ágotai Zóra állapotának javítására fordítják, aki  Rett-szindrómás. Neki gyűjtenek egy pécsi fitness teremben is.

A 8 éves kislány Komlón él szüleivel és kisöccsével Marcival. Születésekor semmi jel nem utalt arra, hogy gond lenne, később derült ki, hogy nagy a baj.

A Rett-szindróma X kromoszómához kötődő genetikai hiba, központi idegrendszeri működési zavar, ami nem öröklődik, hanem új mutációként keletkezik. Ennek következtében a gyermekek halmozottan sérültek, és állandó felügyeletet, és figyelmet igényelnek.

A lányok két X kromoszómával rendelkeznek, az egyik hibája esetén a másik pótolni képes a kóros működést, így a leánygyermek élve születik, de betegen.

A Rett szindróma tünetei 1 éves korig nem jelentkeznek, ezt követően a gyermek megreked a fejlődésben. Elvesznek az addig megtanult képességei. Jellemző tünetek: kéztördelés, harapdálás, légzészavar, epilepsziához hasonló görcsrohamok, rágási nyelési nehézségek, beszéd hiánya. A szellemi és fizikai állapot javításához rengeteg idő, és fejlesztő foglalkozás, gyógytorna, valamint speciális iskola szükséges.

Az állandó fejlesztő foglalkozások és a mindennapok megkönnyítése érdekében szerveznek jótékonysági koncertet, amelynek időpontja október 4. 16 óra, helyszín a Szent Borbála Katolikus Templom. 

 

Aki nem tud ott lenni az esemény, máshogy is segíthet. Zóri szüleinek barátai jótékonysági SpinRacing edzést tartanak Pécsett, a Megyeri úti Csillag Fitnessben. Csatlakozni október 17-től 4 héten keresztül minden csütörtökön 19 és 20 óra között lehet. A teljes bevételt Zóri családjának utalják át.

Zórika a segítségnyújtásért cserébe a szeretetét és a mosolyát tudja adni.

 

Nyitókép: Zóri és édesanyja, fotó: Ágotai Gábor/Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének Facebook oldala

 

 

Szólj hozzá!