Komló – Pár éve egy egész ország fogott össze az SMA-s beteg kisfiúért, Zentéért, és összegyűjtötték számára a 700 millió forintba kerülő Zolgensma génterápiás kezelés árát. Most hasonló csodára lenne szükség Komlón is. Ádám és Alíz története.
2019-ben Zente (majd őt követően több más SMA-a kisgyerek története), tavaly pedig a halálos betegséggel diagnosztizált dr. Karsai Dániel alkotmányjogász esete rázta meg az egész országot. Történeteik nemcsak a küzdeni akarásra és a összefogás erejére, de az egészségügy katasztrofális állapotára és a gyógyíthatatlan betegségekkel járó kiadásokra is felhívták a figyelmet. Akadálymentes lakás, gyógytorna, otthoni ápolás, gyógyászati segédeszközök, kezelések, gyógyszerek, speciális étrend, közlekedés – mind-mind pluszkiadást jelentett (és jelent) számukra, pedig mindegyik elengedhetetlenül szükséges.
Ugyanezekkel a kihívásokkal néz szembe mindenki, aki valamilyen tartós betegséggel küzd, és az állam ezeknek a kiadásoknak a fedezésében nem segít.
Az alapellátáson túl minden a szülőkre, családtagokra hárul, ami hatalmas terhet jelent a lelki traumák feldolgozásán túl. Ezt éli most át két komlói gyermek és családjaik is.
Bár maguk a szülők nem keresték meg közvetlenül lapunkat, a közösségi oldalakon terjedő felhívások, amelyekben visszafordíthatatlan betegséggel küzdő gyermekeiknek kérnek segítséget, hozzánk is eljutottak. Ádám és Alíz története.
Ádám
Ádámál Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg közel egy éve. Az elmúlt időszakban a kisfiú szülei igyekeztek feldolgozni a történteket, és minél több információhoz jutni a betegséggel kapcsolatban. Amit eddig tudni lehet: egy génhiba miatt az idő előrehaladtával az izmok fokozatosan leépülnek: először a lábak mondják fel a szolgálatot, kerekesszékbe kényszerítve ezzel a 10-12 éves gyermekeket. Majd a folyamat mindenre kiterjed, így a betegséggel érintett gyerekek maximális átlagéletkora 20-30 év, amelyből az utolsó éveket ágyhoz kötve, lélegeztetőgépen töltik.
Ádám megkezdte a rehabilitációt, ami két hetet ölel fel évente 2-3 alkalommal a budai gyermekkórházban. Napi szinten kell nyújtani az izmokat, ízületeket, hogy minél tovább fent tudják tartani az állapotát. Nyáron egy másik kórházba is hivatalos a család, ahol megkezdik a szteroid kezelést is (várhatóan rengeteget mellékhatással együtt)…
Az egyetlen segítség jelenleg egy Amerikában található génterápia, ami ugyan még gyerekcipőben jár, de a tesztelések bíztatók. Ahhoz azonban, hogy Ádám ezt igénybe tudja venni, 1,3 milliárd forintra lenne szüksége. Ez hatalmas összeg, a családnak nincs ennyi pénze, ezért fordultak kétségbeesésükben a nyilvánossághoz. Aki teheti, a következő számlaszámon támogathatja Ádámot:
Legyél Ádám Reménye Alapítvány (K&H Bank): 10404302-50527089-52691014
IBAN: HU73 10404302-50527089-52691014
SWIFT/ BIC kód: OKHBHUHB
Alíz
Alíz mozgása 3 éves korában kezdett kitűnni kortásai közül: egyensúlyzavar, gyors fáradékonyság, sok esés. Az elkövetkező 2 évben számtalan vizsgálat következett, míg végül felállították a diagnózist: Friedreich-ataxia.
Ez egy ritka betegség, az ataxia egyik fajtája, mely 9-16 év közöttieknél jelentkezik először. A betegség a kisagyat támadja, ami a mozgásért, izommunkáért felelős. Így idővel minden izmot elér (beleértve a szívizmot is), a betegség pedig lassan legyengíti és ellehetetleníti a szervezetet, ami végül halálhoz ezet. A tudomány jelenlegi állása szerint a Friedreich-ataxia gyógyíthatatlan.
A család egyetlen reménye egy Skyclarys nevű gyógyszer, ami még csak most lesz elérhető Európában, és a remények szerint hamarosan Magyarországon is. A pandémiás időszak nagyon lelassította a kutatásokat, de azok most végre az utolsó fázisban értek, és a szert már gyógyszerré nyilvánították. Az egyelőre kérdéses, hogy milyen feltételekkel lehet majd hozzájutni.
Alíz most 12 éves, 6. osztályos. Állapota miatt harmadik éve kollégista, Pestre a Mozgásjavító EGYMI-be jár. Az ép gyerekek tantervei alapján próbál helyt állni az aktuális helyzetében. A család most minden erejével azon van, hogy a kislány minél jobb állapotban legyen, mire a gyógyszer megérkezik, és így minél nagyobb hatással legyen rá.
A szülei szerint Alíz hatalmas harcos, de család csak hétvégén és nyáron tud együtt lenni. A szükséges rehabilitációk, eszközök és gyógyszerek rengeteg időt és pénzt emésztenek fel. Aki teheti, utóbbiban segítheti Alízt és szeretteit pénzadománnyal vagy az adója 1%-val:
Alíz Esélye Alapítvány: 10404302-50526989-88851002 (K&H Bank) – adószám: 19307013-1-02
